魚仔水中運動計畫集資

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(截至2019/3/3 已送出71張特製一卡通,活動倒數一天!)




美味可口的佳餚在眼前,筷子夾起,卻無法放入口;身上的東西掉了,卻無法彎腰撿起;

急著想上廁所,卻無法蹲下;雙腳想著用力踩地,卻不行......

日常生活對大家來說輕鬆平常就可以完成的事情,對我們來說是奢求、是感恩。





成骨不全症,每二萬至三萬人就有一名,俗稱玻璃娃娃、瓷娃娃,屬於罕見疾病,智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。


此疾病可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折,甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折。骨骼易變形,造成雞胸和脊椎側彎,肢體的變形,因此無法坐立只能躺著、坐輪椅、拄柺杖、挪著板凳移位、或走路踉踉蹌蹌。

目前成骨不全症無法完全治癒,通常以支持療法為主,透過藥物、手術、復健等治療來改善他們的生活,讓他們活得快樂精彩。




很多人認為,既然容易骨折,那就靜靜待著,不要動,但那是錯誤的想法,反而適當的運動,能夠維持身體的健康。


水中運動(水療)帶給先天成骨不全孩子的幫助


我是張証凱,7歲,一年級

凱凱一出生即是患有先天性成骨不全症的孩子,家人回憶起當時的情況,其實凱凱整個肋骨都有斷掉的情形,在家人的照顧下茁壯長大,到了會走路的時候雖然不像一般孩子一樣順利,但照顧他的阿嬤仍然很高興,很高興凱凱能夠踏著自己的步伐往前進。


得知透過水中運動可以促進肌肉發展,增強鍛鍊並保持平衡感。凱凱也參加了水中運動計畫,在過程中,凱凱也曾欣羨地看著其他的孩子能夠在水中自在游泳,而不斷地自我勉勵,努力讓自己也能做到!


(凱凱水療的過程)




我是徐詠晴,今年6

詠晴現在看起來和一般成骨不全的孩子不一樣,會跑會跳,但當時照顧詠晴的助理阿姨剛開始看到她時,就覺得她手快斷掉了。

「你越不走就就越不能動!」

我們只能一直鼓勵她,慢慢訓練她。透過水中運動跟著其他孩子一起訓練,現在詠晴的手已經看起來很有肉而且有力!


(詠晴水療的過程)

水中運動可以促進肌肉發展、鍛鍊和保持平衡力,而水的浮力能減低關節所承受的壓力,水的阻力隨肢體移動的速度而改變,因此,水中運動比地面運動安全得多;病友骨骼脆弱,是無法改變,因此透過水中運動增強肌肉的強健就非常重要。如果有強健的肌肉保護單薄的骨骼,骨折機率會減少;疾病關係易造成雞胸與脊椎變形,影響呼吸心肺功能,而水中運動,四肢連動牽動全身運動,因而改善雞胸與脊椎變形的狀況,增強心肺功能;水中運動亦可鍛鍊肢體的協調性,讓病友走路步伐平穩。

因此我們舉辦「魚仔」水中運動,不只是運動,更是一種康復運動,自由的體驗,讓他們在水中拋開輪椅、拐杖、恐懼的束縛,化身成靈活快樂的魚,體會自由行動的快樂,同時,展開身心靈康復訓練。在未來,能一步一步邁向獨立自主的人生。




協會在服務病友與家屬多年來發現一些問題,包括:



因此,我們希望在2019年4月舉辦一場康復營活動,除了邀請專業治療師教導家長、病友如何於一般游泳池做適合的運動達到復健效果,改善因疾病造成的身體不適,增強站立、行走的能力之外。亦加強給予對病友的自主能力及家屬的心理支持。

藉由水中運動,我們希望達到的目標:

透過水療的協助與治療,希望藉由專業治療師及個案的真實體驗,提倡讓成骨不全的孩子與家庭能夠面對水療輔助醫療照護等問題,並且防止病友受到疾病影響而產生無法行走的風險,並建立社會大眾協助病友醫療的觀念,讓先天性成骨不全症病友也能有機會創造自己的生命價值。

(孩子與家長一起參與水療的過程)


(孩子與水療師互動的過程)

「面對疾病的威脅」是每個人終會經歷的過程,透過『水療教育』的學習,卻能讓我們自己和家人學習如何面對疾病的輔助醫療,活出無憾的人生。我們希望透過群眾資金募資,能將這樣的公益理念推廣至病友及社會大眾。




魚仔水中運動【親子康復營】計畫預計所需經費為30萬,我們希望透過群眾集資至少募得20萬元。扣除回饋項目的寄送等成本,我們將使用資金在:











在得到各位的贊助之後,我們會立刻開始魚仔水中運動【親子康復營】計畫,希望它不只是運動,更是一種康復運動,透過自由的體驗,讓他們在水中拋開輪椅、拐杖、恐懼的束縛,化身成靈活快樂的魚,體會自由行動的快樂,同時,展開身心靈康復訓練。在未來,能一步一步邁向獨立自主的人生。

您的支持與鼓勵,將成為改寫他們意外人生的橋樑!




風險說明
1. 集資成功後,我們將會於2019年3月完成回饋寄送
2. 所有贊助我們都會給予捐款收據
3. 如果因為任何因素延遲寄送,我們將第一時間進度新告知

問與答